Quality of life and changes in the social dimension of hematopoietic stem cell transplants recipients / Calidad de vida y cambios en el dominio social de los receptores de trasplantes de células madre hematopoyéticas / Qualidade de vida e alterações no domínio social de transplantados de células-tronco hematopoéticas

ABSTRACT Objectives: to assess/correlate health-related quality of life with the social dimension of hematopoietic, autologous and allogeneic stem cell transplant patients in the three years post-transplant. Methods: longitudinal, observational study with 55 patients, in a reference hospital in Latin America, from September 2013 to February 2019, using the Quality of Life Questionnaire-Core and Functional Assessment Cancer Therapy Bone Marrow Transplantation. Results: A total of 71% underwent allogeneic transplantation. The social dimension had low averages since the baseline stage (55, 21) and low scores (56) for quality of life in pancytopenia. There was a significant positive correlation between social dimension, quality of life in pancytopenia (p<0.01) and follow-up after hospital discharge (p<0.00). There is a significant difference (p<0.00) throughout the stages, however, not in terms of the type of transplant (p>0.36/0.86). Conclusions: patients with better assessments in the social dimension have a better quality of life. Interventions focusing on the multidimensionality of the quality of life construct are necessary.

RESUMEN Objetivo: evaluar/correlacionar la calidad de vida relacionada a la salud con el ámbito social de pacientes trasplantados de células madre hematopoyéticas, autólogas y alogénicas, tres años post trasplante. Métodos: se trata de un estudio longitudinal, observacional, llevado a cabo en un hospital referencial de América Latina con 55 pacientes entre septiembre de 2013 y febrero de 2019, utilizando la Escala de Calidad de Vida-Núcleo y la Evaluación funcional de la terapia del cáncer: trasplante de médula ósea. Resultados: el 71% realizó un trasplante alogénico; el ámbito social presentó promedios bajos desde la etapa inicial (55, 21) y puntuaciones bajas (56) en cuanto a la calidad de vida en la pancitopenia. Se observó una correlación positiva significativa entre el ámbito social, la calidad de vida en la pancitopenia (p<0,01) y el seguimiento después del alta hospitalaria (p<0,00). Hubo una diferencia significativa (p<0,00) a lo largo de los estadios, pero no en lo que respecta a la modalidad del trasplante (p>0,36/0,86). Conclusiones: aquellos pacientes con mejor evaluación en el ámbito social presentan mejor calidad de vida. Es necesario realizar intervenciones que se centren en la multidimensionalidad de la construcción de la calidad de vida.

RESUMO Objetivo: avaliar/correlacionar a qualidade de vida relacionada à saúde com o domínio social de pacientes transplantados de células-tronco hematopoéticas, autólogo e alogênico, nos três anos pós-transplante. Métodos: estudo longitudinal, observacional, com 55 pacientes, num hospital referência da América Latina, de setembro de 2013 a fevereiro de 2019, com o Quality of Life Questionnarie-Core e Functional Assessment Cancer Therapy Bone Marrow Transplantation. Resultados: 71% realizaram transplante alogênico. O domínio social apresentou médias baixas desde a etapa basal (55, 21) e escores baixos (56) para a qualidade de vida na pancitopenia. Houve correlação positiva significativa entre domínio social, qualidade de vida na pancitopenia (p<0,01) e acompanhamento após alta hospitalar (p<0,00). Observa-se diferença significativa (p<0,00) ao longo das etapas, porém, não quanto à modalidade de transplante (p>0,36/0,86). Conclusões: pacientes com melhor avaliação no domínio social apresentam melhor qualidade de vida. Intervenções com foco na multidimensionalidade do constructo qualidade de vida são necessárias.

Quality of life assessment in chronic wound patients using the Wound-QoL and FLQA-Wk instruments

Objective: To evaluate changes in the quality of life of patients with chronic wounds. Methods: Quantitative research with a cross-sectional design performed with 100 patients with chronic wounds from a university hospital and a Basic Health Unit in southern Brazil. The mean values of the domains of the instruments Wound Quality of Life (Wound-QoL) and Freiburg Life Quality Assessment Wound were compared with sociodemographic variables of age, sex and education. Results: The average age of the participants was 60.98 years old; 41% (n = 41) had diabetic ulcers and 83% (n = 83) treated the wounds for more than 24 months. The total quality of life value was below the mean with 37.50/100 with (Wound-QoL) and 44.20/100 with (FLQA-Wk). The variables of gender, and educational level were not correlated with either of the two instruments used to assess the quality of life. The age variable was significantly correlated with the satisfaction item of the FLQA-Wk. Conclusion: The quality of life of patients with chronic wounds was considered poor. The age variable was correlated with the satisfaction domain, showing that the older the age, the lower the satisfaction. The use of instruments to evaluate the quality of life of patients with chronic wounds may help an effective treatment plan.

Objetivo. Evaluar cambios en la calidad de vida de pacientes con heridas crónicas. Métodos. Investigación cuantitativa con diseño transversal, realizada en 100 pacientes con heridas crónicas de un hospital universitario y una Unidad Básica de Salud en el sur de Brasil. Se compararon las medias de los dominios de los instrumentos Wound Quality of Life (Wound-Qol) y Freiburg Life Quality Assessment Wound ­ Versión heridas (FLQA-Wk), con variables sociodemográficas edad, sexo y educación. Resultados. La edad promedio fue de 60.98 años; 51 pacientes eran hombres, 41 tenían úlceras diabéticas y 83 trataron las heridas durante más de 24 meses. La calidad de vida total tuvo valores por debajo de la media 37.50 / 100 con Wound-Qol y 44.20 / 100 con FLQA-Wk. Las variables sexo, nivel educativo no se correlacionaron con ninguno de los dos instrumentos utilizados para evaluar la calidad de vida. La variable edad se correlacionó significativamente con el ítem de satisfacción de la FLQA-Wk. Conclusión. La calidad de vida de los pacientes con heridas crónicas se consideró mala. La variable edad se correlacionó con el dominio de satisfacción, lo que muestra que a mayor edad, menor satisfacción. El uso de instrumentos para evaluar la calidad de vida de los pacientes con heridas crónicas puede ayudar en la realización de un plan terapéutico eficaz.

Objetivo. Avaliar as alterações na qualidade de vida de pacientes com feridas crônicas. Métodos. Pesquisa quantitativa com delineamento transversal, realizada em 100 pacientes com feridas crônicas de um hospital universitário e de uma Unidade Básica de Saúde no sul do Brasil, foram comparadas as médias dos domínios dos instrumentos Wound Quality of Life (Wound-Qol) e Freiburg Life Quality Assessment Wound - Versão Feridas (FLQA-Wk), com as variáveis sócio-demográficas idade, sexo e escolaridade. Resultados. A média de idade foi de 60.98 anos; 51 pacientes eram do sexo masculino, 41 tinham úlceras diabéticas e 83 tratavam as feridas por mais de 24 meses. A qualidade de vida total teve valores abaixo da média, 37.50/100 com o Wound-Qol e 44.20/100 com o FLQA-Wk. As variáveis sexo, escolaridade não se correlacionaram com nenhum dos dois instrumentos usados para avaliar a qualidade de vida. A variável idade foi correlacionada significativamente com o item satisfação da FLQA-Wk Conclusão. A qualidade de vida dos pacientes com feridas crônicas foi considerada ruim. A variável idade se correlacionou com o domínio satisfação, denotando que quanto maior idade, menor é a satisfação. A utilização de instrumentos para avaliação da qualidade de vida de pacientes com feridas crônicas poderá auxiliar na realização de plano terapêutico efetivo.

Construção e validação de um instrumento para avaliar a qualidade de viver do paciente em quimioterapia paliativa / Construction and validation of an instrument to assess the patient's quality of life in palliative chemotherapy

Resumo: Esta pesquisa integra o projeto temático: Análise da qualidade de vida de pacientes com câncer, da linha de pesquisa Processo de Cuidar em Enfermagem. A Tese emergiu da necessidade de avaliar os aspectos multidimensionais que envolvem a vida do paciente que está em terapêutica paliativa. Objetivo: construir e validar um instrumento para avaliar a "qualidade de viver" de pacientes em quimioterapia paliativa. Método: estudo metodológico, utilizando o referencial metodológico proposto por Pasquali, composto por três pólos, chamados de teóricos, empíricos (experimentais) e analíticos (estatísticos); realizado de abril de 2018 a março de 2019, em um hospital de referência em oncologia no sul do Brasil e em universidades, domicílios, e estabelecimentos comerciais. Na primeira fase, elaborou-se uma scoping review para identificar os domínios que interferem na qualidade de viver; na segunda a construção do instrumento; terceira validação de conteúdo pelos especialistas com as técnicas "bola de neve" e Delphi, pré-teste e validação de constructo convergente e divergente com o grupo teste e entre os grupos de população saudável e mulheres com Neoplasia Intraepitelial Cervical, totalizando 241 participantes. Os especialistas responderam um questionário sociodemográfico, sobre perfil profissional e para avaliação do questionário; enquanto os pacientes responderam questionário sociodemográfico, clínico e para avaliação do instrumento. Os dados foram analisados com os testes: Índice de Validade de Conteúdo, Kappa e Kruskall Wallis. Resultados: na scoping review foram identificadas as variáveis que interferem na qualidade de viver em quimioterapia paliativa, entre elas: dor, fadiga, insônia, depressão, dispneia, constipação, cuidados paliativos, apoio espiritual e religioso, acesso a opioides, neutropenia febril, performance status acima de 60% e satisfação de atendimento. Foram realizadas duas rodadas com os especialistas, pois na primeira rodada, duas perguntas não obtiveram índice de validade de conteúdo acima de 90%; entretanto, após as correções sugeridas; o valor de concordância foi de 74,05% entre os especialistas e coeficiente de Cronbach de 0,902. Na etapa pré-teste o tempo de resposta foi de no máximo 15 minutos e foi incluída uma questão sobre esperança e reorganizado as ordens das perguntas; totalizando 30 questões. Os domínios Físico, Funcional e Social, além do índice geral de qualidade de viver tiveram diferença significativa (p<0,05) entre os grupos; coeficiente de Cronbach nos pacientes em quimioterapia paliativa foi igual a 0,752. Conclusão: o instrumento tem boa validade de conteúdo e constructo; será importante na identificação de sinais e sintomas que impactam na qualidade de viver, permitindo aos profissionais elaborar estratégias para melhorá-la.

Abstract: This research is part of the thematic project: Analysis of the quality of life of cancer patients, from the research line Nursing Care Process. The Thesis emerged from the need to evaluate the multidimensional aspects that involve the life of the patient who is undergoing palliative therapy. Objective: to build and validate an instrument to assess the "quality of life" of patients undergoing palliative chemotherapy. Method: methodological study, using the methodological framework proposed by Pasquali, composed of three poles, called theoretical, empirical (experimental) and analytical (statistical); held from April 2018 to March 2019, in a referral hospital in oncology in southern Brazil and in universities, households, and commercial establishments. In the first phase, a scoping review was carried out to identify the domains that interfere with the quality of life; in the second, the construction of the instrument; third content validation by experts with the "snowball" and Delphi techniques, pre-test and validation of convergent and divergent construct with the test group and between groups of healthy population and women with Cervical Intraepithelial Neoplasia, totaling 241 participants. The specialists answered a sociodemographic questionnaire, on professional profile and to evaluate the questionnaire; while patients answered a sociodemographic, clinical and instrument evaluation questionnaire. The data were analyzed using the tests: Content Validity Index, Kappa and Kruskall Wallis. Results: the scoping review identified the variables that interfere with the quality of life in palliative chemotherapy, including: pain, fatigue, insomnia, depression, dyspnea, constipation, palliative care, spiritual and religious support, access to opioids, febrile neutropenia, performance status above 60% and service satisfaction. Two rounds were carried out with the experts, because in the first round, two questions did not obtain a content validity index above 90%; however, after the suggested corrections; the agreement value was 74.05% among specialists and Cronbach's coefficient was 0.902. In the pre-test stage, the response time was a maximum of 15 minutes and a question about hope was included and the order of the questions was reorganized; totaling 30 questions. The Physical, Functional and Social domains, in addition to the general quality of life index, had a significant difference (p <0.05) between the groups; Cronbach's coefficient in patients undergoing palliative chemotherapy was 0.752. Conclusion: the instrument has good content and construct validity; it will be important in identifying signs and symptoms that impact the quality of life, allowing professionals to develop strategies to improve it.

Conhecimento de acadêmicos de enfermagem sobre os cuidados do enfermeiro ao paciente em recuperação anestésica / Knowledge of nursing students about nursing care for patients recovering from anesthesia / Conocimiento de estudiantes de enfermería sobre la atención de enfermeras para pacientes sometidos a recuperación anestésica

Objetivo: Identificar o conhecimento de acadêmicos de enfermagem relacionado aos cuidados e às ações desenvolvidas pelo enfermeiro em sala de recuperação pós-anestésica com vistas à segurança do paciente. Método: Estudo descritivo-exploratório, de abordagem qualitativa, realizado com 30 acadêmicos de enfermagem de uma instituição privada de ensino superior da Região Sul do Brasil. A coleta de dados ocorreu no mês de outubro de 2018, mediante aplicação de questionário semiestruturado. Empregou-se a análise de conteúdo de Bardin para tratamento dos dados. Resultados: Com base nos depoimentos dos entrevistados, emergiu a seguinte categoria: Cuidados e ações do enfermeiro para segurança do paciente, em sala de recuperação pós-anestésica, percebidos pelos acadêmicos de enfermagem. Cuidados rotineiros e mecanicistas, comunicação, liderança, aplicação do processo de enfermagem e uso de protocolos e escalas foram reconhecidos pelos acadêmicos como fundamentais para a segurança do paciente na recuperação. Conclusão: Os acadêmicos de enfermagem reconheceram elementos promotores do cuidado seguro relacionados à assistência de enfermagem na recuperação anestésica.

Objective: To identify the knowledge of nursing students about nursing care and actions in the post-anesthesia care unit regarding patient safety. Method: This is an exploratory descriptive study with a qualitative approach, conducted with 30 nursing students from a private higher education institution in Southern Brazil. Data were collected by administering a semi-structured questionnaire in October 2018. We adopted Bardin's content analysis for data processing. Results: The following category emerged based on the interviewees' statements: Nursing care and actions in the post-anesthesia care unit regarding patient safety, perceived by nursing students. The students acknowledge routine and mechanistic care, communication, leadership, nursing process application, and use of protocols and scales as fundamental for patient safety when recovering. Conclusion: Nursing students identified safe care elements related to nursing care in anesthesia recovery

Objetivo: identificar el conocimiento de los estudiantes de enfermería relacionados con la atención y las acciones desarrolladas por las enfermeras en la sala de recuperación postanestésica, con miras a la seguridad del paciente. Método: Este es un estudio descriptivo y exploratorio con un enfoque cualitativo, realizado con 30 estudiantes de enfermería de una institución privada de educación superior en el sur de Brasil. La recopilación de datos tuvo lugar en octubre de 2018, mediante la aplicación de un cuestionario semiestructurado. El análisis de contenido temático de Bardin se utilizó para el procesamiento de datos. Resultados: surgió la siguiente categoría: Atención de enfermería y acciones para la seguridad del paciente en una sala de recuperación postanestésica, según lo perciben los estudiantes de enfermería. Los cuidados académicos y de rutina, la comunicación, el liderazgo, la aplicación del proceso de enfermería y el uso de protocolos y escalas fueron reconocidos por los académicos como críticos para la seguridad del paciente en la recuperación. Conclusión: los estudiantes de enfermería reconocieron elementos que promueven la atención segura, relacionados con la atención de enfermería en la recuperación anestésica

Quality of Life of Patients with Advanced Cancer in Palliative Therapy and in Palliative Care / Calidad de vida de pacientes con cáncer avanzado en tratamiento paliativo y cuidado paliativo / Qualidade de vida de pacientes com câncer avançado na terapêutica paliativa e no cuidado paliativo

ABSTRACT Objective: To assess the quality of life of patients with advanced cancer in palliative therapy and in palliative care. Materials and Methods: Quantitative, observational, cross-sectional, and analytic study conducted in a teaching hospital in Paraná, Brazil, from January to June 2018, with 126 patients: 107 in palliative therapy; 19 in exclusive palliative care. The questionnaires for data collection were: Quality of Life Questionnaire-Core 15-Palliative, Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Palliative Care 14, and Edmonton Symptom Assessment System. The Spearman non-parametric coefficient test was used for the analysis. Results: The overall quality of life in palliative therapy and in palliative care was, respectively, 71.54/59.65; when correlating the total score of quality of life of the Quality of Life Questionnaire-Core 15-Palliative with the Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Palliative Care 14 (p = 0.001), and the Edmonton Symptom Assessment System (p = 0.001), significant difference of better quality of life was observed in the palliative therapy. Conclusion: Patients in palliative therapy have good overall quality of life, while the palliative care group reports regular quality of life. The symptoms were milder in the palliative therapy and more intense and with greater significance in palliative care; hence, knowing the compromise of quality of life will help professionals in planning interventions with transdisciplinary approach for patients and for their families.

RESUMEN Objetivo: evaluar la calidad de vida de pacientes con cáncer avanzado en tratamiento paliativo y cuidado paliativo. Material y método: estudio cuantitativo, observacional, transversal y analítico, desarrollado en un hospital de enseñanza en el departamento de Paraná, Brasil, de enero a junio de 2018, con 126 pacientes, siendo 107 en tratamiento paliativo y 19 en cuidado paliativo exclusivo. Los cuestionarios para recolectar datos fueron: Quality of Life Questionnaire-Core 15-Palliative, Functional Assessment of Chronic Ilness Therapy-Palliative Care 14 y Edmonton Symptom Assessment System. La prueba de coeficiente no paramétrico de Spearman se utilizó para el análisis. Resultados: la calidad de vida global en el tratamiento paliativo y el cuidado paliativo fue respectivamente 71,54/59,65; cuando fueron correlacionados la puntuación total de calidad de vida del Quality of Life Questionnaire-Core 15-Palliative con el Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Palliative Care 14 (p = 0,001) y la Edmonton Symptom Assessment System (p = 0,001), se encontró diferencia significativa de mejor calidad de vida en el tratamiento paliativo. Conclusión: los pacientes en tratamiento paliativo poseen calidad de vida global buena, mientras que el grupo cuidado paliativo, regular. Los síntomas fueron más suaves en el tratamiento paliativo y más intensos y con más significancia en el cuidado paliativo; por lo tanto, conocer el comprometimiento de la calidad de vida auxiliará a los profesionales a que planeen intervenciones con enfoque transdisciplinario para el paciente y su familia.

RESUMO Objetivo: avaliar a qualidade de vida de pacientes com câncer avançado em terapêutica paliativa e em cuidado paliativo. Material e método: estudo quantitativo, observacional, transversal e analítico, desenvolvido num hospital de ensino no Paraná, Brasil, de janeiro a junho de 2018, com 126 pacientes, sendo 107 em terapêutica paliativa e 19 no cuidado paliativo exclusivo. Os questionários para a coleta de dados foram: Quality of Life Questionnaire-Core 15-Palliative, Functional Assessment of Chronic Ilness Therapy-Palliative Care 14 e Edmonton Symptom Assessment System. O teste de coeficiente não paramétrico de Spearman foi utilizado para a análise. Resultados: a qualidade de vida global na terapêutica paliativa e no cuidado paliativo foi respectivamente 71,54/59,65; quando correlacionados o escore total de qualidade de vida do Quality of Life Questionnaire-Core 15-Palliative com o Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Palliative Care 14 (p = 0,001) e a Edmonton Symptom Assessment System (p = 0,001), observou-se diferença significativa de melhor qualidade de vida na terapêutica paliativa. Conclusão: os pacientes em terapia paliativa possuem qualidade de vida global boa, enquanto o grupo cuidado paliativo, regular. Os sintomas foram mais leves na terapia paliativa e mais intensos e com maior significância no cuidado paliativo; portanto, conhecer o comprometimento da qualidade de vida auxiliará os profissionais no planejamento de intervenções com enfoque transdisciplinar para o paciente e para sua família.

Comprometimento da qualidade de vida de pacientes em quimioterapia paliativa e cuidados paliativos: Scoping Review / Life quality assessment of patients in palliative chemotherapy and palliative care: Scoping Review

Objective:evaluate the domains that compromise the quality of life of patients with advanced cancer in palliative chemotherapy and palliative care. Method:This is a scoping review conducted from March to May 2018 in the databases CINAHL, LILACS, PubMed, Cuiden and inthe gray literature (Google Scholar and references found in the articles analyzed), using the descriptors "palliative care", "quality of life", "emotional care", "functional care", "sexual care", "physical care", "social care", "comfort care", "spiritual care", "palliative chemotherapy" and "advanced cancer". Methodological quality evaluation was done by using the STROBE instrument for observational studies and CONSORT for clinical trials. Result:The nine articles found and analyzed are international, published between 2012 and 2016, with good methodological quality. The domains identified were physical, social and emotional, hospitalization and place of death are factors that also compromised the quality of life. It is concluded that the patients in palliative chemotherapy have low quality of life. Conclusion:However, the presence of family members and the concomitant companion with the palliative care service improves this situation. The evaluation of the patients, focusing on these domains, allows Nursing to adopt strategies to improve the quality of life

Objetivo:avaliar os domínios que comprometem a qualidade de vida de pacientes com câncer avançado em tratamento quimioterápico paliativo e cuidado paliativo. Método:Trata-se de uma scopingreviewrealizada de março a maio de 2018, nas bases de dados CINAHL, LILACS, PubMed, Cuiden e na literatura cinzenta (Google Scholare referências encontradas nos artigos analisados), utilizando os descritores "palliativecare","qualityoflife","emotionalcare", "functionalcare","sexual care", "physicalcare","socialcare","comfortcare","spiritual care","palliativechemotherapy" e "canceradvanced". Foi realizada avaliação da qualidade metodológica por meio do instrumento STROBE para estudos observacionais e o CONSORT para os ensaios clínicos. Resultados:Os nove artigos encontrados e analisados são internacionais, publicados entre 2012 e 2016, com boa qualidade metodológica. Os domínios identificados foram os físicos, sociais e emocionais; o internamento hospitalar e local de óbito são fatores que também comprometeram a qualidade de vida. Conclusão:os pacientes em quimioterapia paliativa possuem baixa qualidade de vida. Porém, a presença de familiar e o acompanhamento concomitante com o serviço de cuidados paliativos melhoram essa situação. A avaliação dos pacientes,com enfoque nestes domínios, permite à Enfermagem adotar estratégias para melhoraria da qualidade de vida.

Correlação entre preocupações adicionais e desempenho pessoal com a qualidade de vida na hospitalização para o transplante de células-tronco hematopoiéticas / Correlación entre preocupaciones adicionales y desempeño personal con la calidad de vida en la hospitalización para el trasplante de células madre hematopoyéticas / Correlation between additional concerns and personal performance with the quality of life in hospitalization for hematopoietic stem cell transplantation

RESUMO Objetivou-se correlacionar as preocupações adicionais e o desempenho pessoal com a qualidade de vida geral/global dos pacientes adultos com câncer hematológico, hospitalizados para o transplante de células-tronco hematopoiéticas autólogo e alogênico.Estudo longitudinal, observacional e analítico, realizado em hospital público do sul do Brasil com 55 pacientes. A coleta de dados foi realizada entre setembro de 2013 e novembro de 2015. Foram utilizados os questionários sociodemográfico e clínico, Quality of Life Questionnarie Core-30 e o Functional Assessment of Câncer Therapy - Bone Marrow Transplant. Os dados foram avaliados com o auxílio do software Statística 7.0. A média de idade para o transplante autólogo foi de 45 anos, com predomínio do diagnóstico de mieloma múltiplo; para o alogênico foi de 31 anos com predomínio da leucemia. A qualidade de vida geral/global, o desempenho pessoal e as preocupações adicionais caracterizadas pela imagem corporal, fadiga, sexualidade e apetite apresentaram médias significativamente menores no período de pancitopenia em relação ao basal, com gradativa melhora no período pré-alta hospitalar. Conclui-se que o transplante é uma terapêutica com potencial papel de cura, no entanto, acarreta em impactos negativos nos domínios da qualidade de vida, desempenho pessoal, preocupações adicionais e na experiência de vida dos receptores.

RESUMEN El objetivo fue correlacionar las preocupaciones adicionales y el desempeño personal con la calidad de vida general/global de los pacientes adultos con cáncer hematológico, hospitalizados para el trasplante de células madre hematopoyéticas autólogo y alogénico. Estudio longitudinal, observacional y analítico, realizado en hospital público del sur de Brasil con 55 pacientes. La recolección de datos fue realizada entre septiembre de 2013 y noviembre de 2015. Fueron utilizados los cuestionarios sociodemográfico y clínico, Quality of Life Questionnarie Core-30 y el Functional Assessment of Câncer Therapy - Bone Marrow Transplant. Los datos fueron evaluados con la ayuda del software Statística 7.0. El promedio de edad para el trasplante autólogo fue de 45 años, con predominio del diagnóstico de mieloma múltiple; para el alogénico fue de 31 años con predominio de la leucemia. La calidad de vida general/global, el desempeño personal y las preocupaciones adicionales caracterizadas por la imagen corporal, fatiga, sexualidad y apetito presentaron promedios significativamente menores en el período de pancitopenia si comparado al basal, con mejoramiento gradual en el período de pre alta hospitalaria. Se concluye que el trasplante es una terapéutica con potencial papel de cura, sin embargo, conlleva impactos negativos en los dominios de la calidad de vida, desempeño personal, preocupaciones adicionales y en la experiencia de vida de los receptores.

ABSTRACT The objective was to correlate the additional concerns and personal performance with the general/global quality of life of adult patients with hematologic cancer hospitalized for autologous and allogeneic hematopoietic stem cell transplantation. A longitudinal, observational and analytical study was carried out in a public hospital in the south of Brazil with 55 patients. Data collection took place between September 2013 and November 2015. The sociodemographic and clinical questionnaires, Quality of Life Questionnaire Core-30 and the Functional Assessment of Cancer Therapy - Bone Marrow Transplant were used. The data were evaluated using the software Statistical 7.0. The mean age for autologous transplantation was 45 years, with a prevalence of multiple myeloma diagnosis; for the allogeneic was 31 years with predominance of leukemia. The general/ global quality of life, personal performance and additional concerns characterized by body image, fatigue, sexuality and appetite presented significantly lower mean values in the period of pancytopenia than baseline, with a gradual improvement in the hospital pre-discharge period. It is concluded that transplantation is a therapy with potential curing role, however, it has negative impacts on the domains of quality of life, personal performance, additional concerns and the life experience of the recipients.

Avaliação de sintomas do paciente com câncer de bexiga em cuidados paliativos: estudo de caso* / Evaluation of symptoms of a patient with bladder cancer receiving palliative care: a case study / Evaluación de síntomas del paciente con cáncer de vejiga en cuidados paliativos: estudio de caso

O objetivo deste estudo foi avaliar os sintomas do paciente com câncer de bexiga em cuidados paliativos. Estudo de caso, realizado no período de março a junho de 2015, em um serviço hospitalar no sul do Brasil, com um participante do sexo masculino, com câncer de bexiga e a cuidadora principal (filha) de 47 anos. Realizada coleta de dados de prontuário físico, eletrônico e 12 avaliações de enfermagem, com a Escala de Avaliação de Sintomas Edmonton. Os sintomas predominantes foram: cansaço, sonolência, diminuição do apetite, depressão, ansiedade e bem-estar diminuído. O estudo sugere que os sintomas, quando não controlados, estão diretamente relacionados à menor qualidade de morte; observou-se a importância da utilização de uma escala específica para avaliação de sintomas de pacientes em cuidados paliativos, para melhorar a assistência prestada (AU).

This study aimed to assess the symptoms of a patient with bladder cancer receiving palliative care. It is a case study, undertaken in March ­ June 2015, in a hospital service in the South of Brazil, with one male participant, with bladder cancer, and the main caregiver (daughter) who was 47 years old. Data was taken from the paper care records, electronic medical records, and 12 nursing assessments, using the Edmonton Symptom Assessment System (ESAS). The predominant symptoms were: tiredness, sleepiness, reduction in appetite, depression, anxiety, and reduced self-esteem. The study suggests that the symptoms ­ when not controlled ­ are directly related to lower quality of death; the importance was observed of using a specific scale for assessing the symptoms of patients receiving palliative care, in order to improve the care provided (AU).

La finalidad de este estudio fue evaluar los síntomas del paciente con cáncer de vejiga en cuidados paliativos. Estudio de caso, hecho en periodo de marzo a junio de 2015, en servicio de un hospital del sur de Brasil. Participaron un individuo del sexo masculino con cáncer de vejiga y la cuidadora principal (su hija) de 47 años. Los datos fueron obtenidos por medio de prontuario físico, electrónico y de 12 evaluaciones de enfermería, con la Escala de evaluación de Síntomas Edmonton. Los síntomas predominantes fueron: fatiga, somnolencia, disminución del apetito, depresión, ansiedad y bienestar reducido. El estudio sugiere que los síntomas, cuando no controlados, se asocian directamente a la menor calidad de muerte. Se observó la importancia de la utilización de una escala específica para evaluación de síntomas de pacientes en cuidados paliativos, con fines de mejorar la asistencia prestada (AU).

Qualidade de morte em cuidados paliativos oncológicos: estudos de casos múltiplos / Quality of death in palliative cancer care: a multiple case studies

Objetivos: Avaliar a qualidade do processo de morte do paciente com câncer avançado em cuidados paliativos. Metodologia: Pesquisa descritiva utilizando-se o método de estudo de casos múltiplos. Adotado como proposição: Os cuidados paliativos apresentam uma boa qualidade de morte. Realizado no serviço de cuidados paliativos de um hospital geral do município de Curitiba. A coleta ocorreu de março a agosto, 2015. As unidades de análise são seis pacientes com câncer avançado em cuidados paliativos e três cuidadores principais. As coletas de dados ocorreram semanalmente. Coletou-se informações sobre perfil sociodemográfico e clínico dos pacientes e perfil sociodemográfico dos cuidadores principais e aplicou-se a escala Palliative Performance Status e a Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton. Foi realizada uma entrevista com o cuidador principal, quando o paciente estava na fase final de vida e sem condições de comunicação oral. Resultados: Das seis unidades de análise, cinco eram do sexo masculino, destes três apresentavam câncer de próstata, um de bexiga e um de vias biliares extra-hepática; a paciente feminina com câncer de estômago. Todos com idade superior a 50 anos e estavam aposentados. As três cuidadoras principais, eram do sexo feminino, filhas das unidades de análise, porém somente duas aceitaram participar. Os sintomas que interferiram na qualidade do processo de morte foram; ansiedade, depressão, apetite, cansaço, dor e falta de ar. As categorias elencadas: sentimentos vivenciados pelo paciente em relação ao processo de morrer e à morte e sentimentos vivenciados pelas cuidadoras principais em relação ao processo de morte e à morte. Os pacientes vivenciam o medo, revolta, esperança, sensação de proximidade com a morte e calma; e os sentimentos expressos pelas cuidadoras principais foram: dificuldade de autocuidado, medo de sofrer após a morte do pai e esperança de que a situação se reverta e eles voltem para casa. A qualidade do processo de morte das unidades de análise teve escore ruim. Considerações Finais: a proposição inicial não foi sustentada, pois as unidades de análise não apresentaram boa qualidade de morte, devido ao não controle dos sintomas físicos e psicológicos, a não experiência do conforto, dignidade/respeito. Os objetivos foram alcançados. Observou-se a necessidade de elaboração de um instrumento com escores preditivos para avaliação da qualidade de morte, e o desenvolvimento de novos estudos na temática. É necessário ampliar as discussões sobre a morte, para melhorar a assistência e consequentemente melhorar a qualidade de morte dos pacientes em cuidados paliativos.

Objective: assess the quality of the patient's death process with advanced cancer in palliative care. Methodology: a descriptive study using the method of study of multiple cases. Adopted as a proposition: Palliative care have a good quality of death. Held at the service of palliative care in a general hospital in the city of Curitiba. The collection took place from March to August. The units of analysis are six patients with advanced cancer in palliative care and three primary care providers. Data collection occurred weekly. Collected up information on sociodemographic and clinical profile of patients and socio-demographic profile of the principal caregivers and applied to Palliative Performance Scale status and the Edmonton Symptom Assessment Scale. Also, an interview was conducted with the primary caregiver when the patient was in the final stage of life and without communication conditions oral. Results: Of the six analysis units five were males, three of these had prostate cancer, a bladder and of extrahepatic bile ducts; female patient with stomach cancer. All older than 50 years and were retired. The three main caregivers, were female, daughters of analysis units, but only two agreed to participate. The symptoms that interfere with the quality of the dying process were; anxiety, depression, appetite, fatigue, pain and shortness of breath. The listed categories: feelings experienced by the patient in relation to the process of dying and death and feelings experienced by primary caregivers in relation to the death and dying process. Patients experience fear, anger, hope, sense of closeness with death and calm; and the sentiments expressed by the main caregivers were: difficulty in self-care, fear of suffering after his father's death and hope that the situation will be reversed and they go home. The quality of the death of the units of analysis process had bad score. Conclusion: the initial proposal was not supported, as the units of analysis did not show good quality of death due to no control of physical and psychological symptoms, not to experience the comfort, dignity / respect. The objectives were achieved. There was the need for building an instrument with predictive scores to evaluate the quality of death, and the development of new studies on the subject. It is necessary to broaden discussions about death, to improve care and consequently improve the quality of death of patients in palliative care.